2月10日上午，湖南省兒童醫(yī)院順利通過中國血友病診療中心建設(shè)項目現(xiàn)場評審并正式授牌，成為省內(nèi)首家兒童“血友病診療中心”，標志著醫(yī)院血友病綜合管理邁上新的臺階。

血友病是一種X連鎖隱性遺傳罕見病，需要終身治療，且致殘、致死率較高。該病分為血友病A型(缺乏VIII因子)及血友病B型(缺乏IX因子)，主要臨床表現(xiàn)為出血，如皮膚血腫，鼻、關(guān)節(jié)、深部肌肉、內(nèi)臟、顱內(nèi)出血等，如不及時干預(yù)，由于機體凝血功能受限，可能導(dǎo)致出血不止，甚至危及生命。

湖南省兒童醫(yī)院由血液腫瘤科牽頭，建立急診科、重癥監(jiān)護科、康復(fù)中心、骨科、口腔科、超聲科、檢驗科、兒童保健所、藥學(xué)部等多學(xué)科團隊協(xié)作的診療模式，對血友病患兒進行綜合管理，開展個體化、針對性治療。同時，醫(yī)院與愛佑慈善基金會、順豐公益基金會等愛心機構(gòu)深入合作，為住院治療的血友病患兒提供救助，減輕患兒家庭的負擔。

此次現(xiàn)場評審由中國罕見病聯(lián)盟牽頭，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所楊仁池教授、中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)第一附屬醫(yī)院(安徽省立醫(yī)院)吳競生教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院馮曉勤教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院趙謝蘭教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院彭捷教授等國內(nèi)知名血友病專家任評審專家。中國罕見病聯(lián)盟副秘書長趙琳，湖南省兒童醫(yī)院黨委書記趙衛(wèi)華、副院長盧秀蘭，以及醫(yī)院血液腫瘤科主任鄭敏翠、血友病MDT團隊代表參加現(xiàn)場評審會。

會上，趙衛(wèi)華代表醫(yī)院對專家組一行的到來表示歡迎，介紹了醫(yī)院血液腫瘤科學(xué)科建設(shè)以及專家團隊情況。吳競生教授詳細解讀了評審規(guī)則并通報函審結(jié)果，鄭敏翠教授、李婉麗教授對血友病治療中心籌建工作及血友病MDT診療開展情況進行匯報，楊仁池等專家逐一進行點評，提出了多條建設(shè)性意見。

專家組對醫(yī)院血友病MDT團隊的各項工作給予高度認可，高分順利通過評審，并現(xiàn)場獲得“血友病治療中心”授牌。盧秀蘭總結(jié)致辭，對專家組的認可表示感謝，并對未來血友病診療中心的工作提出寄語和展望，要持續(xù)提升血友病綜合管理能力，為湖湘血友病患兒提供更規(guī)范、有效的治療，更專業(yè)、全面的疾病管理和健康指導(dǎo)。

瀟湘晨報記者夏盛 通訊員何姍 肖嬪